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没有四肢,也能奔跑─力克胡哲父亲的教养心路

作者:   发布于2020-07-20

《亲爱的力克,谢谢你来当我们的孩子》抢读

我们一家人到美国维吉尼亚州参加一场教会夏令营,力克那时候才十八个月大。一个湿热的夜晚,杜诗卡和我带着儿子从晚会场地返回宿舍,一个我从未见过的男子走向我们。

「你打算什幺时候脱下面具?」他说。
「你说什幺?」我答道。

他指着因为炎热而只穿尿布、没有穿上衣的力克。
「为什幺你装得好像没事一样?」

显然他是因为我们没有把儿子包起来,而感到被冒犯了。他似乎认为我们应该把力克的身体藏好,好像我们要为他感到羞耻一样。

「我不知道你指的是什幺,」我说:「我们就是你看到的这样。」

他摇摇头走开了。我不觉得这个人问我这样的问题,是有意冒犯或残忍。他身旁也许没有太多身障者;一旦你和这些身障者接触过,你会有完全不一样的观点。他们会教你别只看他们的外表,要看进他们的内心。

这位陌生人在我们面前可能过于直率,甚至是粗鲁,不过后来我对他其实有些许感激。他提醒了我,自力克出生以来,我们已经走了多幺长的一段路。当我想着与力克的这趟旅程时,我明白影响我最深的正是力克。是他教我们如何去接受他并爱他,那让我想起马太福音所说的:

「耶稣便叫一个小孩子来,使他站在他们当中,说:「我实在告诉你们,你们若不回转,变成小孩子的样式,断不得进天国。所以,凡自己谦卑像这小孩子的,他在天国里就是最大的。凡为我的名接待一个像这小孩子的,就是接待我。」(十八章2-6节)

力克教导我们,他不是一个「卑下的」孩子;相反的,以耐心、创造力及爱的疗癒力量,便能克服他的身障。我们从力克身上学会接受,他向我们证明了,他是鼓励与启发我们的最大泉源。……

跟随力克的引导
关于珍惜并且把握当下,耶稣给了我们珍贵的一课。祂问道:「你们哪一个能用思虑使寿数多加一刻呢?…所以,不要为明天忧虑,因为明天自有明天的忧虑。」

没有四肢,也能奔跑─力克胡哲父亲的教养心路

这是我们最需要学习的一课。起初,我们预期养育一个身障儿会把我们折磨得不成人形。结果根本不是那幺一回事。当然主要还是因为力克本身,由于他那用不完的活力,让我们和他的这趟旅程充满启示。养育力克的经验,让我们对于每个人的价值有了更深的体悟,对于生命的祝福和上帝展现在我们身上的力量,也有更丰富的体会。……

当我们和力克的生活安定了下来,杜诗卡和我渐渐发现家里存在两种相反的感受。一方面,她和我总是围绕在儿子身旁,担心他出了什幺问题,怕他病了或饿了,也怕他会伤到自己或是被其他人伤害。但另一方面,力克宝宝则是完全没有意识到他那饱受压力的直升机父母,他是个爱笑、快乐又充满活力的小家伙,似乎一点也不为自己的残缺感到苦恼。……

杜诗卡熟知婴儿的各个发展阶段,像是三至九个月大时,大多数宝宝的肌肉发展足以支撑他们在趴着时抬起头来;接着就开始翻滚、坐起和爬行。孩子们依照自己的节奏在进步,不过多数小宝贝在一岁内都能够熟练这些动作。

我们不知道该对力克抱持怎样的期待。大概三个月左右,他就能够在躺着时抬起头,看来他有着强健的脖子。但我们无法肯定他下一阶段的发展,因为翻滚和爬行通常需要四肢支撑,而他没有。

我们很担心,因为比起单纯的移动身体,爬行是身体发展的重要里程碑。爬行能够刺激脑部发育,为之后的学习做好準备。宝宝在爬行时必须决定要往哪个方向前进,而医师通常可以据此判断宝宝的手眼协调能力;这种能力对往后的读写、甚至接踢球都很重要。爬行对于视觉发展也是关键,孩子的视线会从往远处望,进展到往下看自己的手和面前的路径。

我们将这些早期的发展阶段视为测试,看看儿子如何发挥克服肢体障碍的能力。我们想知道他是否有足够的心智能力、适应力、力气及决心,找到属于自己的移动方式。我对于力克可能终其一生都要在床上度过仍然怀有恐惧。我们一直被告知要有心理準备,他在四到八个月之间可能不会如一般宝宝那样翻滚、坐起或爬行。

然而,力克可不是个懒惰的宝宝,事实上他很活跃,总是不断扭动身躯。才几个月大时,每每我们走到婴儿床边,就会发现他已经换了位置。这是一个预兆,让我们明白力克不会满足于躺在床上。从那时候开始,每次移动都是令人兴奋的一步。

我们渐渐看到,即便医师说没有办法时,我们的儿子总会有「力克的办法」。当我们直直抱起他时,可以感觉到他其实是个健壮的小子。他会来回摆动,向我们展示他能够撑起自己坐稳了。他对自己相当满意,我们则是热情地给予掌声,让他知道我们也非常开心……

没有四肢也能奔跑
我们很早就明白,最好不要去问力克做不到什幺,或是对他设下限制。一次又一次,他向我们证明,我们想错了!

二○一五年春天,力克在他的脸书上发布了一支影片,可以说是最佳範例。

力克出生时没有四肢,所以我们从未奢望他能够自己走动。再者,我们以为他不太可能结婚。第三,我们以为他不会有小孩。但这支充满欢乐的影片,让我们看到自己错得多离谱。那只是一部短片,一开始只见力克快步走进镜头,他儿子小清笑嘻嘻地跟在后面抱住他,亲了他一下,然后跑离镜头,继续他们的捉迷藏游戏。这是极为寻常的片刻,不过当我想到力克刚出生时,我们对他多幺不抱期望,便觉得特别珍贵。

没有四肢,也能奔跑─力克胡哲父亲的教养心路

力克与早苗和两个宝贝孩子。(照片来源:Nick Vujicic facebook)

这个曾经让我们感到绝望的孩子,其实是不可思议的祝福。这支影片只是力克数百部激励人心的影片之一。它们全都是见证,让我们看到为身心障碍及特殊需求的孩子设下限制,是多幺愚蠢的事。

力克还小的时候,我们很意外看到他能翻滚、坐起、站立,而且只比一般认为的正常发展时程晚了几个月。杜诗卡和我曾经怀疑,没有双腿的儿子可能无法靠自己移动,所以当力克开始绕着屋子行走时,可以想见我们有多幺讶异。起初我们根本不知道他是怎幺办到的,经过观察,才发现他用较大的那只脚把自己撑起来,扭动臀部把身体往前推进。如果他慢慢地走,身体看不出明显的跃动;但当他愈走愈快时,就很像是在奔驰。……

杜诗卡和我对于儿子的行动力与坚定意志非常欣慰,不过也有些担心,怕力克会伤到自己,或是被其他玩伴给弄伤。他玩游戏时总是特别投入,以致于其他孩子会忘了力克的脆弱︰他要是跌倒了,没有手可以撑住自己,保护他的头不会撞到地板或家具。有时我得非常扫兴,不断提醒力克和其他小朋友不要玩得那幺疯,要小心一点。当然,没有人在意我的担忧,就像力克说的:「老爸,我又不会把手或脚给折断!」整个童年时期,他的确没有任何严重的受伤,只不过有几次摔得很惨。

长大以后,力克时常提起他的大冒险经历,像是冲浪、跳伞、雪地滑板。他也做过一些恶作剧,像是要他的朋友或看护把他放进飞机的置物箱里吓其他乘客,或是把他放在行李输送带上。他从小就是这样无所畏惧。我记得小时候他最喜欢的消遣之一,就是躺在滑板上,在社区的街道上溜上溜下的,还时常把滑板挂在弟弟和其他玩伴的脚踏车后头,而他就坐在滑板上。我很庆幸我是后来才知道,他们有时会把力克架在龙头上,带着他骑车兜风……

抓住摇摇欲坠的生命
当力克告诉我他有过自杀的冲动时,我不知道他其实已经尝试过了。他一直没有告诉我们这件事,直到十几年后他写了第一本书《人生不设限》(Life Without Limits)时,才在书里揭露了自杀的尝试,他希望以此警惕其他年轻人。

没有四肢,也能奔跑─力克胡哲父亲的教养心路

自杀已经成为年轻族群的重要议题,力克觉得自己有责任站出来说说话。他希望传达的讯息是,生命是一种礼物,我们总是有理由期待一个更好的明天。他自己的人生就是最好的例子,上帝的安排时常超乎我们的想像。

在他把自杀这件事写进书里之前,他知道自己必须先知会我们。当他第一次把这个故事告诉我们时,我们都非常震惊。原来在那个从流理台上跳下来的自杀冲动前,同样那天的下午,他试过把自己沉进浴缸里。

我们怎幺会不知道这件事?当他需要我们时,我们在哪里?

接着力克说出更多令人害怕的细节。早在几年之前,他就开始经验到失落与绝望的情绪。多年来,他每晚都会祈祷,希望上帝赐予他双手及双脚。他无法理解如此亲爱的上帝,怎幺会夺走他的四肢,这样的念头让他不禁质疑起自己的信仰和存在的价值。

大概也是在那个阶段,力克第一次在学校体验到同侪的霸凌和残酷的言词。儘管他调适得很好,也能够做到其他孩子会做的许多事情,但他还是无法甩开负面的想法︰他永远无法在运动场上跟人较量、牵女友的手,或是把自己的小孩拥入怀中。

他对自己的未来更加担忧,包括自力更生的能力,以及是否能够成家立业。他已经到了嚮往交女朋友的年纪,他担心没有女孩会喜欢他,因为他没有四肢。我们的儿子还担忧这辈子他都将成为我们的负担。

一波波袭来的阴暗想法折磨着他。他时常会陷入可怕的念头,像是:如果我就这幺从流理台上往下跳,或许死了一切就结束了。力克说他试着要击退自残的念头,不过它们从未停止。他不断被应该了结自己生命的想法给包围,最后决定把自己沉入浴缸。那一天他要我把浴缸的水给注满,假装想要泡个澡彻底放鬆一下,就像他平常会做的那样。而当我离开浴室后,他把自己泡在水里,好几次试着要淹死自己。

幸好他无法坚持下去,他脑子里不断出现杜诗卡、亚伦、蜜雪儿和我伤心难过的画面,他知道自我了断会让我们一辈子活在阴影里。最后他决定,他没办法对挚爱的人这幺做。

你可以想像,对我而言,即便只是写下这些经历都相当痛苦。想到我们差点失去力克,就十分骇人。我们无法想像没有力克的日子!小小的他竟然就想过要自杀!我和杜诗卡花了好长一段时间才克服心中的罪恶感。儘管如此,后来和他谈及这个差点酿成的悲剧时,我们了解力克之所以选择留下来,是因为我们做对了一件事:让他知道我们爱他,让他深深体会到,倘若失去了他,我们一辈子都会痛苦不已。

力克告诉我们,他对我们的爱与关心,比起他的绝望更有力量。回想起来,我认为力克之所以告诉亚伦他想要自杀的想法,或许是因为他知道,弟弟会跑来找我们求救。我相信力克是要我们知道,要我们能够阻止,给他力量。

若是如此,我们感到万幸。我们仍然不捨他在这样的年纪就有如此深的绝望。我们不再自认完全了解他心头的重担,即便他激励了世界各地数百万的人。那次事件以后,他时不时还是会陷入沮丧,多半发生在他巡迴各地演说后精疲力尽之际、因为感情挫败而感到孤单且受伤之时,或是被事业及财务重担压得喘不过气时。他常常把责任都往自己身上揽,而我们一直鼓励他要多休息陪陪家人,因为家才是他能够找到最多的喜悦和平静之处。

你可能以为你很了解孩子以及他的心思,不过从力克的例子来看,我们领悟到严重身障的孩子,情感世界複杂而隐密。处理力克自杀想法的经验,让我们学到了重要的一课:

──随时与孩子保持沟通,尽可能主动加入他们的生活,看看他们的情感世界。即便他们说着不重要的事,你也要倾听,如此一来当他们面临真正重要的问题时,才会向你求救。

──无论我们认为自己多幺了解孩子,他们心里总有些祕密和隐晦的角落。父母需要对孩子的想法有所警觉,随时準备好寻求专业指引。

──当孩子对未来表示恐惧或绝望时,绝对不可以轻忽。当他们讲出这些事情,即便只是一笑带过,也是希望被关注的吶喊,以及一种情感的警讯。

时间,是你能给孩子最棒的礼物
挫折或绝望的感受蔓延得非常迅速,它们会改变我们的想法,说服我们生命缺乏价值或意义。孩子和大人一样脆弱,甚至可能有过之而无不及,因为他们不知道该向谁求助。父母应该时刻记住,对于任何心情转变的徵兆、饮食习惯的改变、对朋友家人的逃避,以及其他特殊行为,都要保持警觉。

如今,力克被视为是对抗年轻人自残行为的最佳代言人,美国、欧洲及亚州各地的教育者和领导人,都邀请他为青年们演讲,为这群国家未来的栋樑带来希望及鼓励。数以千计的人们告诉力克,他的演说和影片帮助他们克服了自残的想法和冲动。

力克的故事对我们所有人来说是个提醒,特别是对那些养育特殊需求儿女的父母。绝望和沮丧的情绪是一种潜在的威胁,我们无从得知它们何时会扭曲孩子的想法,我们能做的事,就是确保孩子知道他们是被爱且被珍惜的……

不论夫妻或亲子关係,不能因为你努力为对方付出,就认为他们应该了解你的感受,或是以为你不说他们就会知道。他们需要你的拥抱与亲吻,需要你对他们的生活感兴趣,并且花时间和他们相处。

把时间留给孩子,是你能给予孩子最棒的礼物。和孩子谈一谈,让他们知道你值得信任,让他们愿意向你请教任何事。保持亲近,打开你的耳朵和眼睛,专注倾听,表现出想要了解他们想法的意愿。让孩子愿意表露自己,以及他们希望获得什幺,这幺一来,你和孩子都能享受更好且更有益的关係。没有四肢,也能奔跑─力克胡哲父亲的教养心路

书 名:《亲爱的力克,谢谢你来当我们的孩子》
(Raising the PerfectlyImperfect Child)
作 者:鲍里斯.胡哲(Boris Vujicic)
译 者:叶咨佑
出版社:商周出版

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